જાણો ટ્રી મેન સિન્ડ્રોમ વિશે, જેમાં શરીર પર ઝાડ જેવી રચના ઉગવા લાગે છે

Health

આનુવંશિક અને દુર્લભ રોગ માહિતી કેન્દ્ર અનુસાર, આ રોગથી પીડિત તમામ લોકોની ચોક્કસ સંખ્યા જણાવવી મુશ્કેલ છે, પરંતુ અત્યાર સુધીમાં વિશ્વભરમાં આ રોગના 200 થી વધુ કેસ નોંધાયા છે.

Epidermodysplasia verruciformis, જેને ટ્રુમેન સિન્ડ્રોમ તરીકે ઓળખવામાં આવે છે, તે એક રોગ છે જેમાં પીડિતના શરીરમાં ત્વચાની સાથે ઝાડ જેવી રચનાઓ વધે છે. જેમ સામાન્ય લોકોની ત્વચા પર ખૂબ જ નાના તંતુઓ એટલે કે વાળ હોય છે, તેવી જ રીતે આ રોગથી પીડિત વ્યક્તિની ત્વચા પર ઝાડની છાલ જેવી રચનાઓ ઉગવા લાગે છે. તે એટલું અઘરું બની જાય છે કે વ્યક્તિને પોતાનું અંગત કામ કરવામાં પણ તકલીફ થવા લાગે છે.

બાંગ્લાદેશના અબુલ બજંદર પણ આ દુર્લભ બીમારીથી પીડિત છે, જેના કારણે દુનિયાભરમાં તેની ચર્ચા થઈ રહી છે. અબુલ બજંદરના શરીર પર ઝાડ જેવું માળખું ઉગવા લાગ્યું છે. ખાસ કરીને તેના હાથ અને પગ પર ઉગ્યું છે. એવું નથી કે તેની સાથે આ અચાનક થયું છે. આ સમસ્યા તેને બાળપણથી જ છે. પ્રથમ વખત આ રચનાઓ 10 વર્ષની ઉંમરથી વધવા લાગી. 2016થી અત્યાર સુધીમાં અબુલ બજંદર નામના આ વ્યક્તિએ 25 વખત સર્જરી કરાવી છે. 2016માં જ તેના ઓપરેશન દ્વારા 6 કિલોનું આ પ્રકારનું સ્ટ્રક્ચર દૂર કરવામાં આવ્યું હતું, પરંતુ તેનો કોઈ ફાયદો થયો ન હતો કારણ કે તેના શરીર પર ફરીથી આવી રચના ઉગી ગઈ છે. તેઓ હવે વિશ્વભરમાં ‘ટ્રી મેન’ તરીકે જાણીતા છે.

અબુલ એપિડર્મોડિસપ્લેસિયા વેરુસિફોર્મિસ નામની બીમારીથી પીડિત છે. આ રોગને ‘ટ્રી મેન સિન્ડ્રોમ’ પણ કહેવાય છે. અબુલ હવે 28 વર્ષનો છે. તે જનીન સંબંધિત રોગ છે, જેમાં ત્વચાની સાથે શરીરની અસામાન્ય રચનાઓ પણ વિકસે છે. આનુવંશિક અને દુર્લભ રોગ માહિતી કેન્દ્ર (GARD) અનુસાર, આ રોગથી પીડિત લોકોની ચોક્કસ સંખ્યા જણાવવી મુશ્કેલ છે, પરંતુ અત્યાર સુધીમાં વિશ્વભરમાં આ રોગના 200 થી વધુ કેસ નોંધાયા છે. આ સંસ્થાના મતે, આવી સ્થિતિમાં દર્દીને સાજો કરી શકાતો નથી, જોકે સર્જરી ચોક્કસપણે એક ઉપાય છે. જો આ રોગની યોગ્ય સારવાર ન કરવામાં આવે તો તે કેન્સરમાં પરિવર્તિત થવાની સંભાવના છે.

અત્યાર સુધીના અનુભવના આધારે, આ રોગની સારવારમાં શસ્ત્રક્રિયા પણ સંપૂર્ણપણે અસરકારક નથી. બજંદરે પોતે 2016થી ઘણી વખત સર્જરી કરાવી છે. તેને આવું ત્યારે કરવું પડ્યું જ્યારે 2016માં તેની હાલત એવી થઈ ગઈ હતી કે તે ન તો ખાવા માટે સક્ષમ હતા, ન તો પાણી પી શકતા હતા અને ન તો તે કોઈ કામ કરી શકતા હતા. તે પોતાની નાની દીકરીને ખોળામાં પણ બેસારી ન શકયો.

આ એક પ્રકારની દુર્લભ બીમારી છે. તેની સારવારમાં ઘણી ધીરજ અને સતત સારવારની જરૂર પડે છે. જ્યારે લોકો ઘણીવાર અધીરા બની જાય છે અને સારવાર અધવચ્ચે જ છોડી દેવાની ભૂલ કરે છે. કેટલીકવાર આર્થિક સ્થિતિ પણ આ માટે જવાબદાર હોય છે. બજંદર પણ એક વખત સર્જરી પછી હોસ્પિટલમાંથી ભાગી ગયો હતો અને તેણે તેની દવાઓ સંપૂર્ણપણે બંધ કરી દીધી હતી અને છેલ્લા એક વર્ષમાં તેના ડૉક્ટર પાસે જવાનું પણ બંધ કરી દીધું હતું.

આ પછી, આ રચનાઓ ફરીથી ઝાડની છાલની જેમ ઉગી ગઈ એટલું જ નહીં, પરંતુ આ વખતે ઉગેલી રચનાઓ વધુ જાડી હતી અને તે તેના શરીર પર પગ સુધી ઘણી જગ્યાએ ઉગી ગઈ હતી. અબુલ બજંદર કહે છે કે, મેં હોસ્પિટલ છોડીને ભૂલ કરી હતી. મેં અન્ય સારવારો અજમાવી જોયા છે, પરંતુ કોઈ ફાયદો થયો નથી. હવે મને સમજાયું કે મારે હોસ્પિટલમાં રહીને સારવાર પૂરી કરવી જોઈતી હતી. બીજી તરફ બજંદર પર પ્લાસ્ટિક સર્જરી કરનાર સામંથા લાલ સેન કહે છે, ‘ડૉક્ટર બહુ જલ્દી ટ્રીટમેન્ટ શરૂ કરવા જઈ રહ્યા છે પરંતુ તેમણે આખી ટ્રીટમેન્ટ ફરી શરૂ કરવી પડશે.’

Leave a Reply

Your email address will not be published.